Un appello social condiviso nelle stories e oltre da un bergamasco non di sangue ma di spirito come Marten de Roon, capitano e leader in campo dell’Atalanta, non ha più modo di passare inosservato. I gemellini bergamaschi Liam e Theo, che lottano “per camminare e per vivere” come recita il profilo Instagram loro dedicato, necessitano di cure costosissime negli Stati Uniti d’America, perché qui da noi non esistono strutture adeguatamente attrezzate.

La famiglia, con l’aiuto di amici come Beppe Motta di Elite Events, ha aperto una raccolta fondi sulla piattaforma Gofoundme cliccando QUI. I gemellini di Mapello, come scrive mamma Erica Tironi sulla piattaforma, sono affetti da una mutazione genetica rarissima: NEXMIF / XLID-98. “Un piccolo errore nel DNA con effetti molto grandi, che spegne piano piano le connessioni del cervello”.

• a finanziare la ricerca genetica del Dr. Man e il programma di sviluppo della terapia genica NEXMIF;
• a sostenere lo studio sul riposizionamento di farmaci già esistenti;
• a garantire ai gemelli terapie fisioterapiche e neurologiche intensive, tutte a pagamento. 

 

 

 

 

 

 

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Esseffe

Donazioni momentaneamente disattivate: “Abbiamo creato una comunità, non siamo soli. E documenteremo in modo trasparente l’uso dei fondi raccolti per la riabilitazione e le attività formative”. Ieri pomeriggio, la vista del suo idolo, da interista qual è, Alessandro Bastoni, con cui ha mangiato a merenda il dolce da lei stessa preparato nel laboratorio mattutino al Policlinico di Milano. Ma la solidarietà verso Alessia Daminelli, la calciatrice di 8 anni dell’Orobica che sta combattendo contro un medulloblastoma cerebrale dopo l’operazione dello scorso 13 febbraio, sta raggiungendo vette insperate.

La sottoscrizione aperta da papà Roberto sulla piattaforma Gofoundme ha quasi raggiunto i 50 mila euro, mentre dal Comune di Verdellino l’idea primigenia dell’amica di famiglia Silvia Casanova di un torneo giovanile per sostenere la causa di Alessia pare essersi orientata su una camminata in paese col coinvolgimento delle associazioni locali del terzo settore.

La famiglia ha voluto esprimere un grazie a quanti in questi giorni si stanno spendendo per la causa della sfortunata bambina, che sta affrontando una partita difficile ma a quanto pare è tutt’altro che sola, dalla famiglia allo zio Andrea, preparatore dei portieri dell’ACOV Verdello, passando per i tanti sconosciuti che hanno continuato a rimpinguare il monte donazioni sulla piattaforma QUI.

Papà Roberto su Gofoundme

♥️Un grazie dal cuore♥️

Quando abbiamo lanciato questa iniziativa, credevamo nel suo valore, ma non ci aspettavamo che così tante persone avrebbero risposto con tale generosità ed entusiasmo. La vostra partecipazione ha superato ogni nostra aspettativa, dimostrando quanto sia forte il senso di comunità e condivisione che ci lega.

Proprio per questo, abbiamo deciso di interrompere la raccolta fondi prima del previsto: perché ciò che conta non è solo il traguardo raggiunto, ma la comunità che si è creata intorno ad Alessia. E voi avete fatto molto di più di un semplice gesto: ci avete regalato fiducia, sostegno e la certezza di non essere soli in questo percorso.

Gli aggiornamenti e l’evoluzione di Alessia continueranno ad esserci, perché la sua storia è anche la vostra. Ogni vostro messaggio, ogni incoraggiamento, è stato un passo avanti per lei e per noi.

Grazie per averci stupito, per averci emozionato e per camminare al nostro fianco.

Con gratitudine,
Alessia, Manuela, Noa e Roberto

Papà Roberto su Instagram

Desideriamo assicurarvi che ogni contributo, passato e futuro, devoluto per nostra figlia Alessia sarà utilizzato esclusivamente per il suo benessere, la sua crescita e il suo percorso di vita. La sua felicità e il suo sviluppo sono la mia priorità assoluta.

Ci impegniamo a tenervi costantemente aggiornati sull’utilizzo dei fondi e sui progressi di Alessia,condividendo periodicamente informazioni trasparenti su come vengono impiegate le risorse (istruzione, salute, attività formative, ecc.).

Grazie di cuore per il vostro sostegno e per la fiducia che riponete in Noi. Restiamo a disposizione per qualsiasi chiarimento.

Con gratitudine

 

 

 

 

 

 

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