“Un aiuto per i gemellini Liam e Theo, cure in USA”: l’appello condiviso da De Roon

Un appello social condiviso nelle stories e oltre da un bergamasco non di sangue ma di spirito come Marten de Roon, capitano e leader in campo dell’Atalanta, non ha più modo di passare inosservato. I gemellini bergamaschi Liam e Theo, che lottano “per camminare e per vivere” come recita il profilo Instagram loro dedicato, necessitano di cure costosissime negli Stati Uniti d’America, perché qui da noi non esistono strutture adeguatamente attrezzate.

La famiglia, con l’aiuto di amici come Beppe Motta di Elite Events, ha aperto una raccolta fondi sulla piattaforma Gofoundme cliccando QUI. I gemellini di Mapello, come scrive mamma Erica Tironi sulla piattaforma, sono affetti da una mutazione genetica rarissima: NEXMIF / XLID-98. “Un piccolo errore nel DNA con effetti molto grandi, che spegne piano piano le connessioni del cervello”.

Liam e Theo potrebbero non parlare, non camminare e non comprendere mai ciò che li circonda rischiando di sviluppare epilessia, autismo e una disabilità intellettiva profonda. A Bergamo, solo la diagnosi, perché non c’è cura. Negli Stati Uniti, invece, il dottor Heng-Ye Man e il suo team di ricercatori hanno dimostrato che la reintroduzione del gene NEXMIF può ripristinare le connessioni cerebrali nei modelli animali (studio pubblicato su Translational Psychiatry, 2025).

È la prima prova concreta che una terapia genica per NEXMIF può funzionare. Ora serve trasformare quella scoperta in una cura reale per i bambini. Quando una malattia è rara, però, le aziende farmaceutiche non investono, i fondi pubblici non arrivano e le famiglie devono finanziare da sole la ricerca. Ogni donazione privata è vitale.

Le donazioni andranno:

a finanziare la ricerca genetica del Dr. Man e il programma di sviluppo della terapia genica NEXMIF;
a sostenere lo studio sul riposizionamento di farmaci già esistenti;
a garantire ai gemelli terapie fisioterapiche e neurologiche intensive, tutte a pagamento.